Errungenschaften
POIS-Betroffene aus aller Welt, einschließlich unserer Selbsthilfe-Gruppe im deutschsprachigen Raum, engagieren sich in der Bekanntmachung von POIS, der Ursachenforschung zu und Lösungssuche für POIS sowie der Beratung & Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen im meist durch POIS erheblich beeinträchtigten Alltagsleben.
Kontakt zu FachärztInnen
Wir schicken Flyer und weiteres Informationsmaterial für FachärztInnen (z.B UrologInnen, AndrologInnen) und PatientInnen, um den Bekanntheitsgrad unserer Erkrankung, unserer Selbsthilfegruppe und von www.pois-info.de zu erhöhen!
Ärztesucher werden? (Kaum Aufwand)
Selbsthilfegruppe
Gründung unserer Selbsthilfegruppe.
Wir pflegen untereinander einen freundschaftlichen Austausch über neue Informationen zu POIS, Lösungsstrategien und Tipps zur Alltagsbewältigung.
Zudem probieren wir eigenständig und systematisch verschiedene Lösungsstrategien aus.
( schon mit einigen Erfolgen )
Universitäre Forschung
Kontakt zu Forschungseinrichtungen aufgenommen (z.B. UniKliniken).
Wir regen die Umsetzung neuer Studien an, rekrutieren freiwillige Versuchspersonen und wirken teilweise selbst an der Gestaltung von Studien mit, um einen Beitrag zum wissenschaftlichen Fortschritt zu leisten und somit sowohl Ursachen als auch Lösungsstrategien für unser Krankheitsbild aufzudecken.
Medienauftritte
Wir stehen mit JournalistInnen in Kontakt!
Falls Sie Tipps zu Medienauftritten oder selber Interesse an Interviews mit Betroffenen bzw. Informationen für Ihren Beitrag haben, melden Sie sich gerne bei uns. Wir sind für jede Unterstützung dankbar.
Politische Anerkennung
POIS wurde vom NIH anerkannt !
Wir engagieren uns für die (gesundheits-)politische Anerkennung unserer bereits wissenschaftlich erforschten Erkrankung, z.B. in Form einer Eintragung im ICD und weiteren Diagnosemanualen.
NIH und Orphanet haben POIS anerkannt!